Sandra Martin Leon una niña Mostoleña de casi 3 años necesita ser sometida a una operación de corazón en El hospital Infantil de  Boston (EEUU)

 

Sandra necesita la colaboración de todos para someterse en el mes de Diciembre a una operación en Boston de reducción del septo y reparo de la válvula mitral.

 

 

Me llamo Raquel León y me dirijo a vosotros con la esperanza de que podáis ayudar a mi hija Sandra, una niña de 2 años y 9 meses que sufre una miocardiopatía hipertrófica obstructiva severa, acompañada de insuficiencia mitral severa.  Sandra tiene que ser sometida en el mes de Diciembre a una operación de reducción del septo y reparo de la válvula mitral, una intervención que tiene que llevarse a cabo en el Hospital Infantil de Boston (Estados Unidos), ya que en España no hay experiencia en este tipo de operaciones con niños tan pequeños.

 

Mi hija nació el 18 de diciembre de 2009 en el hospital de Móstoles. Tras una revisión del pediatra a los pocos días de nacer, le detectaron un soplo y, en enero de 2010, después de realizarle una ecografía de corazón, recibimos la mala noticia: Sandra padecía una enfermedad del corazón.

 

Con tan sólo un mes de vida, Sandra fue sometida a una larga serie de pruebas (análisis, ecografías, resonancias …) con el fin de descartar otro tipo de enfermedades más graves y raras. Nuestra angustia iba en aumento cada vez que, tras una ecografía, los médicos nos hablaban de obstrucción, dilatación de la aurícula izquierda, insuficiencia de la válvula mitral, etc.

 

Del hospital de Móstoles nos derivaron al hospital 12 de Octubre, donde nos dijeron que la enfermedad de Sandra no tiene cura y que, en principio, se trata con medicamentos (propanol: betabloqueantes). También nos informaron de que, en caso de empeoramiento, se realizaría cirugía para reducir el septo y, si esto no funcionase, habría que recurrir a un trasplante de corazón, sin olvidar que uno de los riesgos de esta enfermedad es la muerte súbita. Ya os podéis imaginar el jarro de agua fría que me cayó cuando escuché estas palabras del médico. Al salir de la consulta, en la misma puerta, rompí a llorar. Después de todo esto decidimos trasladar el expediente al hospital La Paz, donde la han seguido tratando hasta la fecha.

 

La primera recaída de Sandra fue a los 9 meses, en octubre de 2010, cuando un simple resfriado derivó en broncoespasmo y descompensación cardiaca (en un niño normal un refriado no tendría estas consecuencias).  Estuvo ingresada  desde el 14  de octubre hasta el 30 de noviembre en el Hospital La Paz, y 17 de esos días los pasó en cuidados intensivos. Estuvo muy malita, pero lo superó. Aquel primer año de vida fue duro para todos.

 

En febrero de 2011 volvió a ingresar cuatro días en la UVI y una semana en planta, esa vez no fue tan grave porque se cogió a tiempo. Sin embargo, cada vez que aparecían mocos o tos teníamos que recurrir a los aerosoles, corticoides, amoxicilina…con continuas visitas al pediatra a urgencias del hospital La Paz y, sobre todo, con mucha angustia por si tenía que volver a ingresar.

 

En una de las numerosas revisiones nos dijeron que lo que tenía Sandra era raro, que no lo habían visto en el hospital La Paz e incluso en toda España. Para su corta edad, Sandra tiene un gradiente de obstrucción muy alto; insuficiencia leve de la aorta e insuficiencia severa de la mitral; en el electro tiene sobrecarga septal y en uno de los holter predisposición a tener arritmias. Yo pensaba: ¿por qué le tiene que tocar a ella?, pero no me pude quedar de brazos cruzados. Escaneé los informes médicos y los envié a varios sitios. La verdad es que tengo mucho que agradecer porque en seguida me contestaron. Todos coincidían en que a Sandra la estaban tratando muy bien, algo de lo que estoy segura, ya que la han revisado de pies a cabeza punto por punto.

 

La asociación de Argentina de miocardiopatia hipertrófica me puso en contacto con el Dr. Lorenzo Montserrat,  me dieron las señas de Inglaterra donde están especializados en Miocardiopatias el Profesor Mackenna y la Dra. Tome, con el  Dr. Medrano de la unidad de miocardiopatias del hospital Gregorio Marañón, con el Dr. Valentín Fuster. También tengo que agradecer al papá de Aitana, Luis Miguel, (y presidente de la asociación “Una sonrisa para Aitana”), quien me sugirió que pidiera las imágenes de resonancia y la última ecografía de Sandra para que él la llevara a Boston cuando operaran a su hija Aitana, que sufre una cardiopatía congénita compleja.

 

Después de esto,  el Dr. Del Nido medico del Hospital Infantil de Boston,  me envió hace poco un informe en el que me decía que a Sandra se le tiene que practicar una operación  para reducir el septo y mejorar así la obstrucción y la insuficiencia mitral. Nos ha informado de que esta operación se tiene que realizar en un plazo de 6 meses a 1 año porque, aunque ahora Sandra esté asintomática, empezará a empeorar en breve y en lugar de reparar la válvula mitral se la tendrían que quitar a parte  de otras complicaciones. Para evitarlo, el Dr. Del Nido quiere programar la operación para el mes de Diciembre.  Esto lo consultamos con el  Dr. Medrano (Cardiólogo del Hospital Gregorio Marañon), quien nos dijo que estaba de acuerdo y que la mejor opción era operarla en Boston, dado que en España no tienen experiencia con niños tan pequeños.

 

Después de estos años de visitas al médico, revisiones, pruebas, ingresos hospitalarios… una esperanza se alza ante nosotros, pero el mayor obstáculo que encontramos es el elevado coste de la operación a la que tiene que someterse la niña. La intervención, las pruebas y la estancia en Boston son muy caras, y no podemos afrontarlo. Por eso me dirijo a vosotros, os pido ayuda para costear la intervención de mi pequeña; ayuda para salvar una vida, la de mi hija Sandra, una niña de dos años que empieza a sonreír y que tiene que seguir haciéndolo por mucho tiempo.